Opinión: “Promotores del bienestar y de la diversidad”
Susana González, Terapeuta Ocupacional del Centro de Atención Temprana Español UCM.
El 21 de marzo fue definido por la ONU como el Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta conmemoración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las maravillosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Así mismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
¿Qué es el Síndrome de Down? Es una alteración genética (no una enfermedad) que se produce porque existe un cromosoma adicional, donde el embrión en vez de 46 cromosomas tiene 47, ya que presenta tres copias del cromosoma en el par 21. Por eso, el Síndrome de Down se conoce también como trisomía 21. Esta condición tiene un impacto significativo en la vida de las personas que la tienen, así como en sus familias y cuidadores.
El Síndrome de Down es la anomalía cromosómica más frecuente en recién nacidos vivos y es la causa genética más común de discapacidad intelectual. En Latinoamérica, Chile es el país donde nace el mayor número de niños/as con esta condición al año, 2,4 por 1.000 nacidos vivos, muy por sobre la tasa de prevalencia mundial, que es de 1,4.
El síndrome de Down se produce de forma espontánea, no hay ningún factor ambiental comprobado que influya en la formación de la trisomía 21, por lo que nada que los padres y madres hayan hecho o dejado de hacer antes o durante del embarazo explica la ocurrencia. Sin embargo, diversos estudios han confirmado que a mayor edad de la madre mayor es la probabilidad de tener un hijo/a con síndrome de Down, dando cuenta de la estrecha relación que existe entre este síndrome y la edad materna, particularmente en mujeres mayores de treinta y cinco años. Un tercio de los niños/as que tienen trisomía 21 nacen de madres de cuarenta años o más.
Atención Temprana y Síndrome de Down.
El objetivo de la atención temprana es que los niños/as que presentan trastornos en su desarrollo reciban, una atención oportuna para potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal.
Por esta razón nuestro Centro de Atención Temprana, CAT Español UCM tiene una implicancia desde los primeros meses de vida, iniciando principalmente por la acogida familiar, el cual es un proceso clave, ya que, muchos padres al momento de recibir la noticia de que su hijo/a que esperan tiene Síndrome de Down, atraviesan emociones muy intensas y diferentes como tristeza, sorpresa, miedo, negación, culpa, enojo, felicidad y esperanza. Esta intensidad puede hacer que, al principio, tengan reacciones como gritar, llorar o rechazar la información que se reciben sin saber qué hacer o adonde acudir, por ende, debe ser un espacio planificado, donde la familia y el niño/a reciba el apoyo, contención y la seguridad que necesitan. De igual manera, el apoyo de los diferentes profesionales a lo largo de la vida de los niños/as con síndrome de Down es muy importante, para entregar las herramientas necesarias de acuerdo a sus necesidades y características, permitiéndoles que desarrollen al máximo sus potencialidades, sin embargo, es el papel de la familia fundamental, ya que buena parte de su aprendizaje ocurre en las actividades diarias con su entorno más cercano.
La falta de comprensión y estereotipos en torno al síndrome de Down puede limitar las oportunidades y el potencial de las personas que lo tienen. Por esta razón, como sociedad, es importante que todos nos eduquemos sobre esta condición y trabajemos para crear una sociedad más inclusiva y acogedora. Es importante recordar que cada persona con Síndrome de Down es única y tiene sus propias fortalezas y desafíos. Al igual que cualquier otra persona, merecen respeto, dignidad, oportunidades para crecer y desarrollarse, y oportunidades para vivir vidas plenas y significativas en los diversos contextos en los que participa.
“Las opiniones vertidas en esta columna son de exclusiva responsabilidad de quienes las emiten y no representan necesariamente el pensamiento de la Universidad Católica del Maule”.
